Ciao Eloisa,
è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia. Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe.
Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.
Esistono oltre 100 tipologie di demenza e lesperienza di malattia di ognuno di noi è differente questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere.
È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.
È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi.
Non cè nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non si deve andare a nascondere.
Se riceviamo una diagnosi sufficientemente precoce possiamo ancora svolgere un ruolo significativo nella vita familiare, possiamo continuare a lavorare se ne abbiamo ancora le capacità, possiamo anche continuare a partecipare attivamente nella nostra comunità.
La demenza è percepita solo come sofferenza; era così anche per il cancro 40 anni fa. Oggi invece intorno ai malati di cancro cè molto sostegno: chi ha un tumore viene considerato una persona che sta lottando.
Non vedo lora di collaborare con te e con gli italiani, finché la mia demenza me lo consentirà, per contribuire a superare lo stigma, a cambiare il modo in cui la demenza viene percepita e a migliorare il sostegno ricevuto dalle persone con demenza, nel solco dei diritti riconosciuti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Howard Gordon
Sheffield UK
Eloisa Stella è molto rispettata nel Regno Unito ea livello internazionale per il suo lavoro riducendo lo stigma e migliorando il supporto, i servizi e la riabilitazione per le persone che vivono con demenza e le loro famiglie.
In Italia è la c0-fondatrice di Novilunio.net
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Risorse
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